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Webguide Patienteninformation

Seltene Erkrankungen: Allgemein

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Wissensnetzwerk und Beratung Therapien, Medikamente, Versorgungeinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Orphan Drugs

achse - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.: Netzwerk von Patientenorganisationen, Forum, Datenbank bestehender Selbsthilfegruppen, Hilfestellungen bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe, Betroffenen- und Angehörigenberatung Telefon: (0049)-030-3300708-22
http://www.achse-online.de

achse Lotse an der Charité in Berlin: Beratungsstelle für ratsuchende Medizinerinnen und Medizine, ACHSE-Lotsin an der Charité / Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung Dr. med. Christine Mundlos (0049) 030-3300708-0
http://www.achse-online.de

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS): bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, telefonisches Beratungsangebot unter Telefon 030 / 31018960, Verzeichnis seltener Erkrankungen, aktuelle Themenliste
http://www.nakos.de

Informationsseiten

se-atlas -  Versorgungeinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen finden
http://www.se-atlas.de

ZIPSE - Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
http://www.portal-se.de

Orphanet Deutschland: fachlich geprüfte Verweise zu Krankheitsbeschreibungen und Links, Unterstützung bei der Suche nach einer Diagnose durch Tipps zum Vorgehen
http://www.orpha.net

Gesundheitsportal Onmeda: Gesundheitsportal mit einem Experten-Forum zu seltenen Krankheiten und einer A-Z-Liste der Erkrankungen alphabetisch sortiert mit zum Teil recht ausführlichen Erläuterungen
http://www.onmeda.de

Zentren für seltene Erkrankungen

Baden-Württemberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen: Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen
http://www.medizin.uni-tuebingen.de

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
http://www.uni-ulm.de

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (seit 2009)
http://www.uniklinik-freiburg.de

Bayern

Care for Rare Center für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen in München:
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
http://www.klinikum.uni-muenchen.de

Berlin / Brandenburg

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité: vorwiegend für seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Pressemitteilung zur Eröffnung vom 28.02.2011
http://bcse.charite.de

Hessen

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen
http://www.kgu.de

Nordrhein-Westfalen

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn: Gespräch mit dem Leiter des Zentrums, Thomas Klockgether beim wdr zur Eröffnung am 8. Februar 2011
http://ukb.uni-bonn.de

Niedersachsen

Zentrums für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
http://www.mh-hannover.de

Stiftungen und Programme

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Initiativen, Forscher und Ärzte werden vernetzt. Informationen für Ärzte und Patienten.
http://www.namse.de

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Engagement und Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Unterstützung von Forschung zu seltenen Krankheiten
http://www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de

 

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