Webguide Patienteninformation
Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen: Allgemein
achse - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.: Netzwerk von Patientenorganisationen, Forum, Datenbank bestehender Selbsthilfegruppen, Hilfestellungen bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe, Betroffenen- und Angehörigenberatung Telefon: (0049)-030-3300708-22
http://www.achse-online.de
achse Lotse an der Charité in Berlin: Beratungsstelle für ratsuchende Medizinerinnen und Medizine, ACHSE-Lotsin an der Charité / Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung Dr. med. Christine Mundlos (0049) 030-3300708-0
http://www.achse-online.de
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS): bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, telefonisches Beratungsangebot unter Telefon 030 / 31018960, Verzeichnis seltener Erkrankungen, aktuelle Themenliste
http://www.nakos.de
Informationsseiten
se-atlas - Versorgungeinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen finden
http://www.se-atlas.de
ZIPSE - Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
http://www.portal-se.de
Orphanet Deutschland: fachlich geprüfte Verweise zu Krankheitsbeschreibungen und Links, Unterstützung bei der Suche nach einer Diagnose durch Tipps zum Vorgehen
http://www.orpha.net
Gesundheitsportal Onmeda: Gesundheitsportal mit einem Experten-Forum zu seltenen Krankheiten und einer A-Z-Liste der Erkrankungen alphabetisch sortiert mit zum Teil recht ausführlichen Erläuterungen
http://www.onmeda.de
Zentren für seltene Erkrankungen
Baden-Württemberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen: Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen
http://www.medizin.uni-tuebingen.de
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
http://www.uni-ulm.de
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (seit 2009)
http://www.uniklinik-freiburg.de
Bayern
Care for Rare Center für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen in München:
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
http://www.klinikum.uni-muenchen.de
Berlin / Brandenburg
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité: vorwiegend für seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Pressemitteilung zur Eröffnung vom 28.02.2011
http://bcse.charite.de
Hessen
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen
http://www.kgu.de
Nordrhein-Westfalen
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn: Gespräch mit dem Leiter des Zentrums, Thomas Klockgether beim wdr zur Eröffnung am 8. Februar 2011
http://ukb.uni-bonn.de
Niedersachsen
Zentrums für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
http://www.mh-hannover.de
Stiftungen und Programme
Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Initiativen, Forscher und Ärzte werden vernetzt. Informationen für Ärzte und Patienten.
http://www.namse.de
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Engagement und Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Unterstützung von Forschung zu seltenen Krankheiten
http://www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de
Weitere Informationen auf diesen Seiten
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Hier finden Sie bundesweit Adressen und Ansprechpartner
Seltene Krankheiten: Europaweite Angebote
Rare diseases Europe (EURODIS): europäische Vereinigung von Patientenorganisationen, setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien ein, Patientinnen- und Patientengeschichten, Sprachen: Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch
http://www.eurordis.org
Seltene Krankheiten: Internationale Angebote
Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar: Internationale Seite mit Hinweisen und Veranstaltungen weltweit (in Englisch)
http://www.rarediseaseday.org