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Webguide Patienteninformation

Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche

Beratung und Information

Kinder Pflege Netzwerk e.V.: Netzwerk von Angehörigen von pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen, Interessensvertretung, Information und Beratung für Familien mit pflegebedürftigen Kindern
http://www.kinderpflegenetzwerk.de

Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege: nützliche Hinweise, unter "Mitglieder" finden Sie regionale Pflegevereine
http://www.bhkev.de

Kinderpflege Kompass: für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen, Informationen, Einrichtungen, Literaturliste, Anbieter: Kinder Pflege Netzwerk e.V.
http://www.kinder-pflege-kompass.de

Kinderkrankenpflege-Netz: Infoseite für Pflegekräfte, auch für Eltern interessante Beiträge, Informationen über regionale und bundesweite Pflegedienste
http://www.kinderkrankenpflege-netz.de

Schwierige Ernährungssituation / Sonden

Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre e.V. (KEKS): viele Informationen, auch für Pränataldiagnostik, Notfallhilfe, Keks-Kinderkrankenschwester, Beratung, Keks-Büro in Stuttgart
http://www.keks.org

Verein für Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.): (Kurzdarmsyndrom zugrunde, NID Neuronale Intestinale Dysplasie) Informationen, Forum und Gästebuch, Flyer in Deutsch und Türkisch
http://www.kise-ev.de

Sondenkinder: E-Mail-Gruppe Sondenkinder mit Infos rund um das Thema Magensonde und Ernährung und zur Sondenentwöhnung.
http://www.sondenkinder.de

Beatmung

Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten für Kinder und Jugendliche mit Beatmung: bundesweite Arbeitsgemeinschaft von Spezialeinrichtungen der Behindertenhilfe, Pflegediensten, Kinderkrankenhäuser und anderen Gruppen, Adressenlisten, Ansprechpartner für thematische Fragen, Liste mit Wohneinrichtungen, Pflegediensten für Kinder und Jugendliche mit Beatmung, Kurzzeitpflege u.a. 
http://www.lebens-welten.com

Kinderkrankenpflege-Netz: Links für Eltern über Beatmung und Langzeitbeatmung bei Kindern, Artikel, Links und Texte
http://www.kinderkrankenpflege-netz.de

Forum Kinder mit Tracheostoma: Forum zum Austausch von Erfahrungen und Informationen zum Thema
http://forum.tracheostoma-kinder.de

Kinderpflegeheim für beatmete Kinder mit Tracheostoma: Pflege und individuelle Förderung im Anschluss an eine Kinderintensivstation, mit Elternschulungen und Elternwohnung, in der Nähe von Reutlingen
http://www.arche-regenbogen.de

Stiftung zum Thema Tracheotomie und Magensonden

Stiftung NOAH: Erstellung und Bereitstellung von kostenlosen Online-Ressourcen für Eltern behinderter oder schwer erkrankte Kinder, Beratung und Durchführung von Spendenaktionen. Themen können Tracheotomie, Magensonden und Anderes sein
http://www.stiftung-noah.de

Kinder zuhause pflegen

Kinder-Pflege-Kompass: Sammlung von Informationen und Unterstützungsangeboten, Anbieter: Kinder Pflege Netzwerk e.V.
http://www.kinder-pflege-kompass.de

Intensivkinder zuhause e.V.: Selbsthilfeinitiative von Familien mit Kindern, die zuhause leben und Intensivpflege benötigen, viele Regionalstellen und Ansprechpartner, Imformationen und Merkblätter http://www.intensivkinder.de

Lumia Stiftung - Kinder im Koma: individuelle Hilfe für Familien mit einem Kind im Koma, Beratung und Begleitung für die häusliche Pflege
http://www.lumiastiftung.de

Arbeitskreis außerklinische Intensivpflege: Links zu Leitlinien und Empfehlungen zur Intensivpflege
http://www.aki-nord.de