Webguide Patienteninformation
Stoffwechselkrankheiten Kinder: Allgemein
Angeborene Stoffwechselstörungen
Süd-Westdeutsche Arbeitsgemeinschaft Neugeborenenscreening (SW-ANS): Suche nach Kliniken für angeborene Stoffwechselstörungen, Profile der Kliniken, Liste mit Stoffwechselzentren
http://www.sw-ans.de
Stoffwechselzentrum Heidelberg am UniversitätsKlinikum Heidelberg: Informationen zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten und zum Neugeborenen-Screening, Elterninformation als pdf-Datei
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de
Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) in der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin: Empfehlungen und Leitlinien zu Stoffwechselstörungen, Informationen für Eltern, Liste mit Broschüren und Büchern
http://www.aps-med.de
Stoffwechselkrankheiten
Galaktosämie Inititative Deutschland e.V.: Information und Hilfen
http://www.galaktosaemie.de
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.: (Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) - übersetzt "Erblich bedingte Erkrankungen der Glykosylierung" ist ein genetisch-bedingter Stoffwechseldefekt), mit medizinischen Informationen, Gästebuch, Broschüren und Material, Broschüre - Glyco Kids
http://www.cdg-syndrom.de
Selbsthilfegruppe Glycogenose Deutschland e.V.: (angeborene Speicherkrankheiten mit abnormen Gehalt an Glykogen) Informationen über die Glykogenspeicherkrankheit, Elternratgeber, Forum
http://www.glykogenose.de
Bundesverein Leukodystrophie e.V.: (Stoffwechselstörung der weißen Substanz des Gehirns oder Rückenmarks) mit vielen Informationen für Kinder, Jugendliche und Eltern, Artikel von Ärzten, Erfahrungsberichte, Kontaktadressen von Experten, Broschüren und eine Zeitung
http://www.bvlev.de
Deutsche Gesellschaft für MPS e.V.: (Mukopolysaccharidose (MPS) / Hunter-Krankheit / Mannosidose / Oligosaccharidose) telefonische Beratung und Informationsmaterial bestellen unter 06021/858373, Selbsthilfeadressen und ausführliche Linksliste
http://www.mps-ev.de
MukoTeens.de - das Infoportal für Jugendliche mit Mukoviszidose: Informationen zur Krankheit, Alltag und Tipps zu Essen, Sex, Schule und Beruf, mit einem Forum, Anbieter: Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg
http://www.mukoteens.de
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.: Erstinformation zur Krankheit, Veranstaltungen, viele weitere Angebote und Informationen nur für Mitglieder des Vereins, Regionalgruppen und Gruppen für Organoacidämien, NKH, Tyrosinose und Homocystinurie
http://www.dig-pku.de
PKU Phenylketonurie Web-Infoseite: Seite von betroffenen Eltern mit Informationen, einem Forum und einer Linksammlung
http://www.phenylketonurie.de
Schilddrüse
Schilddrüsenguide: Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern
http://www.schilddruesenguide.de
Die Schmetterlinge e.V. Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Schilddrüsenerkrankungen bieten Kontakt und Beratung, Ansprechpartner mit Telefonnummern, Internetforum
http://www.sd-bv.de
Hypophysen- & Nebennierenerkrankungen
GLANDULA - Netzwerk Hypophysen- & Nebennierenerkrankungen e.V.: Organisation von Patientinnen, Patienten, Ärztinnen und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen, Informationsbroschüren als pdf-Dateien und zum Bestellen, ein Journal erscheint zweimal im Jahr, mit einer jährlichen Beilage zu Kinder- und Jugendendokrinologie, Adressen von Selbsthilfegruppen, ein Forum und eine ausführliche Linkliste, Newsletter
http://www.glandula-online.de
Kraniopharyngeom-Gruppe - Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene: Informationen und Linktipps, bei Fragen können Ansprechpartner angeschrieben werden, Kinder- und Jugendinfoseiten "Doktor Maus informiert"
http://www.kraniopharyngeom.de