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Webguide Patienteninformation

Stoffwechsel

Links und Adressen zu angeborenen Stoffwechselstörungen bei Kindern, Stoffwechselkrankheiten bei Kindern, Schilddrüsen- und Hypophysen- & Nebennierenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Stoffwechselkrankheiten Kinder: Allgemein

Angeborene Stoffwechselstörungen

Süd-Westdeutsche Arbeitsgemeinschaft Neugeborenenscreening (SW-ANS): Suche nach Kliniken für angeborene Stoffwechselstörungen, Profile der Kliniken, Liste mit Stoffwechselzentren
http://www.sw-ans.de

Stoffwechselzentrum Heidelberg am UniversitätsKlinikum Heidelberg: Informationen zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten und zum Neugeborenen-Screening, Elterninformation als pdf-Datei
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de

Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) in der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin: Empfehlungen und Leitlinien zu Stoffwechselstörungen, Informationen für Eltern, Liste mit Broschüren und Büchern
http://www.aps-med.de

Stoffwechselkrankheiten

Galaktosämie Inititative Deutschland e.V.: Information und Hilfen
http://www.galaktosaemie.de

Bundesverein CDG-Syndrom e.V.: (Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) - übersetzt "Erblich bedingte Erkrankungen der Glykosylierung" ist ein genetisch-bedingter Stoffwechseldefekt), mit medizinischen Informationen, Gästebuch, Broschüren und Material, Broschüre - Glyco Kids
http://www.cdg-syndrom.de

Selbsthilfegruppe Glycogenose Deutschland e.V.: (angeborene Speicherkrankheiten mit abnormen Gehalt an Glykogen) Informationen über die Glykogenspeicherkrankheit, Elternratgeber, Forum
http://www.glykogenose.de

Bundesverein Leukodystrophie e.V.: (Stoffwechselstörung der weißen Substanz des Gehirns oder Rückenmarks) mit vielen Informationen für Kinder, Jugendliche und Eltern, Artikel von Ärzten, Erfahrungsberichte, Kontaktadressen von Experten, Broschüren und eine Zeitung
http://www.bvlev.de

Deutsche Gesellschaft für MPS e.V.: (Mukopolysaccharidose (MPS) / Hunter-Krankheit / Mannosidose / Oligosaccharidose) telefonische Beratung und Informationsmaterial bestellen unter 06021/858373, Selbsthilfeadressen und ausführliche Linksliste
http://www.mps-ev.de

MukoTeens.de - das Infoportal für Jugendliche mit Mukoviszidose: Informationen zur Krankheit, Alltag und Tipps zu Essen, Sex, Schule und Beruf, mit einem Forum, Anbieter: Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg
http://www.mukoteens.de

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.: Erstinformation zur Krankheit, Veranstaltungen, viele weitere Angebote und Informationen nur für Mitglieder des Vereins, Regionalgruppen und Gruppen für Organoacidämien, NKH, Tyrosinose und Homocystinurie
http://www.dig-pku.de

PKU Phenylketonurie Web-Infoseite: Seite von betroffenen Eltern mit Informationen, einem Forum und einer Linksammlung
http://www.phenylketonurie.de

Schilddrüse

Schilddrüsenguide: Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern
http://www.schilddruesenguide.de

Die Schmetterlinge e.V. Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Schilddrüsenerkrankungen bieten Kontakt und Beratung, Ansprechpartner mit Telefonnummern, Internetforum
http://www.sd-bv.de

Hypophysen- & Nebennierenerkrankungen

GLANDULA - Netzwerk Hypophysen- & Nebennierenerkrankungen e.V.: Organisation von Patientinnen, Patienten, Ärztinnen und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen, Informationsbroschüren als pdf-Dateien und zum Bestellen, ein Journal erscheint zweimal im Jahr, mit einer jährlichen Beilage zu Kinder- und Jugendendokrinologie, Adressen von Selbsthilfegruppen, ein Forum und eine ausführliche Linkliste, Newsletter
http://www.glandula-online.de

Kraniopharyngeom-Gruppe - Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene: Informationen und Linktipps, bei Fragen können Ansprechpartner angeschrieben werden, Kinder- und Jugendinfoseiten "Doktor Maus informiert"
http://www.kraniopharyngeom.de

Krankheit Kinder: Stoffwechsel Fremdsprachen

Stoffwechselzentrum Heidelberg am UniversitätsKlinikum Heidelberg: Informationen zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten und zum Neugeborenen-Screening, Sprachen: Elterninformation als pdf-Dateien in Türkisch, Englisch, Russisch und Serbisch
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de