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Webguide Patienteninformation

Beratung & Unterstützung

Links, Adressen und Selbsthilfe bei Krankheiten von Kindern und Jugendlichen, Suche nach Ärztinnen und Ärzte / Kliniken / Forschung, Hilfe und Unterstützung bei schweren und chronischen Krankheiten von Kindern und Jugendlichen, regionale Angebote und Elternwohnungen

Beratung und Information

Kindernetzwerk e.V.: für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen, Datenbank mit Hilfe bei mehr als 2.000 Erkrankungen und Behinderungen, z. B. von Eltern, Selbsthilfegruppen, Kliniken, Bundesverbänden oder Internet-Adressen, Service-Telefon 06021/120 30 oder 0180/52 13 739
http://www.kindernetzwerk.de

nestwärme. Alle Kinder brauchen Wärme!: Unterstützung von Familien, Beratung für Familien und Alleinerziehende mit chronisch kranken oder behinderten Kindern zu Themen wie Pflege, Recht, Finanzen, Entlastung und Netzwerken, Beratung auch per Post oder E-Mail, Beratungsstellen vor Ort, Beratungs-Hotline 01805/990177 (0,14 €/Min. dt. Festnetz; ggf. abweichende Preise Mobilfunknetz)
http://www.nestwaerme.de

Kindergesundheit - Online-Portal der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA): Experten- und Themenchats zu aktuellen Fragen, E-Mail-Beratung, Broschüren zu Kinder- und Jugendgesundheit (keine Broschüren zu einzelnen Krankheiten), Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind, zu chronischen Erkrankungen in Kindes- und Jugendalter als pdf-Datei
http://www.kindergesundheit-info.de

Stiftung Ausweg: Beratung und Unterstützung für chronisch kranke Kinder, telefonische Beratung von einem Fachteam zu komplementärer Medizin/Behandlung unter 06226/784599, Vermittlung von Therapeutinnen und Therapeuten
http://www.stiftung-auswege.de

Kinderkrankheiten / chronische Krankheiten

Medizin Info: Informationen zu Kinderkrankheiten, Linkliste und Literaturtipps
http://www.medizinfo.de

Forschungsinstitut für Kinderernährung (FKE) Dortmund: Ernährungspläne, wissenschaftlich gesicherte Empfehlungen und hilfreiche Tipps ins Netz, Broschüren
http://www.fke-do.de

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE): ein Netzwerk von Eltern- und Selbsthilfegruppen:
http://www.achse-online.de

Elternetz aus der Schweiz: Datensammlung einer interdisziplinären Fachgruppe zu Fragen im Zusammenhang mit der Betreuung von chronisch kranken Kindern. Hinweise auf Selbsthilfegruppen, Elternvereinigungen, spezifische Beratungsstellen
http://www.elternnetz.ch

Ärztinnen und Ärzte / Kliniken / Forschung

Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e.V.: Ärztinnen, Ärzte-, Klinik- und Notdienstverzeichnis,   Adressen der Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), für Kinder und Jugendliche spezialisierte Einrichtungen der ambulanten Krankenversorgung, Lexikon der häufigsten Kinderkrankheiten
http://www.kinderaerzteimnetz.de

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ): die wissenschaftliche Fachgesellschaft der Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland, Spezialisten-Portraits stellen Schwerpunktbereiche der Kinder- und Jugendmedizin vor, Hinweise für die Suche nach Fachärzten, häufig angewandte Untersuchungsmethoden, Liste von Kinderkliniken und -abteilungen, Elterninformationen zu häufigen Kinderkrankheiten
http://www.dgkj.de

Gesellschaft für Neuropädiatrie: wissenschaftliche Fachgesellschaft für Neurologie des Kindes- und Jugendalters, Informationen für Eltern, Linkliste
http://www.neuropaediatrie.com

Intakt - Internetplattform für Eltern und von Kindern mit Behinderung: Informationen zu Fragen um einen Krankenhausaufenthalt, wie Begleitperson im Krankenhaus, Erstattung von Fahrtkosten, Arbeitsbefreiung usw.
http://www.intakt.info

Suche nach Beratungsstellen

Bundeskonferenz für Erziehungsberatung e.V. (bke): Verzeichnis der Erziehungs- und Familienberatungsstellen, Suche nach Ortsname und Postleitzahl möglich, Suche nach Beratung für Migrantenfamilien mit Sprachauswahl
http://www.bke.de

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Jugend- und Eheberatung e.V. (DAJEB): Beratungsführer online, Hilfen für Kinder und Jugendliche sind über die bundesweite Datenbank suchbar
http://www.dajeb.de

Konkrete Hilfen und Unterstützung

Björn Schulz Stiftung: bundesweit Hilfe für Familien mit krebs- und chronisch kranken sowie schwerst- und unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 0 bis 35 Jahren, Unterstützung in Form von Beratung, Familienhelfern, Angeboten für kranke Kinder, Eltern und Geschwister, Nachsorge, stationäre Betreuung im Hospiz und Trauergruppen, Beratungsstellen in Berlin, Brandenburg, Frankfurt Oder, Potsdam, München und Halle
http://www.bjoern-schulz-stiftung.de

Lumia Stiftung: individuelle Hilfe für Familien mit einem Kind im Koma, Beratung und Begleitung, Sozialberatung, Online-Elternratgeber
http://www.lumiastiftung.de

Deutscher Kinderhospizverein e.V.: Information und Begleitung von Eltern für Eltern, deren Kinder an unheilbaren Krankheiten leiden
http://www.kinderhospizverein.de

MyHandicap.de: Übersicht über Stiftungen und Initiativen, die Kindern und Jugendlichen mit schweren Krankheiten und Behinderungen bzw. bei speziellen Diagnosen helfen, auch durch finanzielle Unterstützung
http://www.myhandicap.de

Regionale Angebote / Elternwohnungen

Bundesweit

Ronald McDonald Häuser - Zuhause auf Zeit: in unmittelbarer Nähe großer Kinderkliniken gibt es für Eltern von schwerkranken Kindern die Möglichkeit kostengünstig in einem der 16 Häuser in ganz Deutschland zu wohnen
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org

Baden-Württemberg

Geschwisterhaus Tübingen e.V.: für Eltern von kranken Kindern, die ambulant oder stationär in der Uni-Kliniken von Tübingen behandelt werden, Betreuung von Geschwistern, Wohnmöglichkeiten für Eltern
http://www.geschwisterhaus.de

Bayern

Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. (VKKK): Betreuung und Begleitung von Familien, Erfüllung von Kinderwünschen, Trauerbegleitung und häusliche Pädiatrische-Palliativversorgung, Elternhaus in Regensburg,
http://www.vkkk-ostbayern.de

Münchener Elternstiftung - Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder: unterstützt schwerkranke und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Angehörige, Elternwohnung in München, Vermittlung zu anderen Elterninitiativen
http://www.stiftung-lichtblicke.de

Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern: Netzwerkarbeit und Öffentlichkeitsarbeit, Nachsorge sowie soziale und psychologische Betreuung der Betroffenen, kulturelle Angebote für Kinder und Jugendliche im Raum Regensburg
http://www.krebeki.de

Berlin / Brandenburg

MenschenKind - Koordinierungsstelle rund um Familien mit schwerkranken und betreuungsintensiven Kindern in Berlin: Beratung für Familien mit schwer- oder chronisch kranken, behinderten, betreuungs- und pflegeintensiven Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen bis zum Alter von 25 Jahren
http://www.menschenkind-berlin.de

Familiendienst des Malteser Hilfsdienstes Berlin: Unterstützung durch ehrenamtliche Begleitung, für schwer- oder unheilbar kranke Kinder oder Kinder, die mit der schweren Krankheit oder dem drohenden Tod eines Elternteils konfrontiert sind, die Begleitung ist kostenlos
http://www.malteser-berlin.de

Hessen

Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder e.V. Darmstadt: psychosoziale und familientherapeutische Unterstützung für Eltern, finanzielle und organisatorische Entlastung der Familien
http://www.krebskranke-kinder-darmstadt.de

Elternhaus Kassel gGmbH: Elternhaus in der Nähe der Kinderklinik am Klinikum Kassel
http://elternhaus-kassel.com

Niedersachsen

Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher" e.V.: Vernetzung der Angebote zur Versorgung, Datenbank mit Angeboten in Niedersachsen, Anfrage per Telefon oder Email, Informationstelefon 0511/532 8980
http://www.betreuungsnetz.org

Nordrhein-Westfalen

Förderkreis "Schwerkranke Kinder e.V." in der Region Aachen: Hilfe für Kinder und Jugendliche, die an schwerwiegenden Krankheiten oder Behinderungen leiden, Unterstützung der Familien durch Beratung, Betreuungsdienst und finanzielle Hilfen
http://www.fsk-aachen.de

Sterntaler e.V. - Gemeinnütziger Verein zur Förderung erweiterter Therapieformen für krebskranke, chronisch erkrankte und frühgeborene Kinder e.V.: therapeutische Ferienfahrten, Elternwohnung in Herdecke, in enger Kooperation mit der Kinderklinik des Gemeinschaftskrankenhauses, Veranstalter des Sterntaler-Laufs für Kinder und Erwachsene
http://www.sterntaler-ev.de

fips e.V. - Hilfen für Kinder und Familien in Köln: Beratungs- und Unterstützungsangebote für Familien mit behinderten, kranken oder von Behinderung bedrohten Kindern und Säuglingen in Köln
http://www.fipskoeln.de

Familienhaus Universitätsklinik Münster e.V.: Familienhaus in der Nähe der Universitätsklinik Münster mit Wohnmöglichkeiten und Spiel- und Freizeiteinrichtungen
http://www.familienhaus-muenster.de

Rheinland-Pfalz

Villa Kunterbunt e.V.: Betreuungs- und Nachsorgezentrum für krebs-, chronisch- und schwerstkranke Kinder und deren Familien in der Region Trier
http://www.villa-kunterbunt-trier.de

Und sonst ...

Flying Hope e.V.: gemeinnütziger Verein, der kostenlose Flüge für Kinder vermittelt, die aufgrund ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustandes auf die Hilfe anderer angewiesen sind und selbst nicht die notwendigen finanziellen Mittel haben, Unterstützung für kranke Kinder und ihre Familien durch Flüge z. B. zu medizinischen Behandlungen oder Kuraufenthalten, die weit vom Wohnort entfernt sind, für die Familie sind die Flüge kostenlos
http://www.flyinghope.de

Wish - ein Herzenswunsch für kranke Kinder e.V.: erfüllt Wünsche von chronisch- und schwerkranken Kindern
http://www.wish-ev.de

Herzenswünsche e.V.: ein bundesweit tätiger Verein, der schwer kranken Kindern und Jugendlichen lang ersehnte Wünsche erfüllt
http://www.herzenswuensche.de