Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe?
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NAKOS: Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und
Unterstützung von Selbsthilfegruppen: bundesweite Onlinesuche
nach Unterstützungsangeboten, telefonisches Beratungsangebot;
Verzeichnis seltener Erkrankungen
http://www.nakos.de
EURODIS europäische Vereinigung von Patientenorganisationen, setzt sich
für die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit
Seltenen Erkrankungen und deren Familien ein.
http://www.eurordis.org
ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.,
Netzwerk von Patientenorganisationen bietet: Forum, Datenbank
bestehender Selbsthilfegruppen, Hilfestellungen bei der Gründung
einer Selbsthilfegruppe, Info-Telefon: 0180-5-22473-5
http://www.achse-online.de
ORPHANET Europäische Datenbank seltener Krankheiten: Beratungsstellen,
spezialisierten Diagnoselaboratorien, Spezialsprechstunden,
Patienten-Selbsthilfegruppen, Forschungsprojekte und Veranstaltungshinweise
europaweit
http://www.orphanet.de
BMBF Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert
zehn krankheitsspezifische Netzwerke
http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/131.php
G-BA Gemeinsamer Bundesausschuss: Versorgung von Patienten mit
seltenen Erkrankungen wird verbessert. Pressemitteilung Januar 2007
http://www.g-ba.de/informationen/aktuell/pressemitteilungen/13/
Suchworte immundefekt, angeboren störung blutbildung, anorektalfehlbildung, epidermolysis bullosa, erbliche bewegungsstörung, erbliche stoffwechselstörung stoffwechselkrankheit neugeborenenscreening, fibrodysplasia ossificans progressiva, glukosetransporter (glut1) defekt, glykogenose, heredo-ataxie, herzkrank, histiozytosehilfe, ichthyosen verwandte verhornungsstörungen, kartilaginäre exostose osteochondrom, kleinwüchsig, klinefelter-syndrom, leukodystrophien, lupus erythematodes, marfan, mastozytose, morbus fabry, mukopolysaccharidosen mps, mukoviszidose, muskeldystrophien (md-net), muskelkrank, nbia, ncl, neurofibromatose, osteogenesis imperfecta glasknochen, pulmonale hypertonie, pxe-erkrankt, retina, rheuma, sarkoidose, skelettdysplasie, skoliose, speiseröhrenmissbildungen, störung somatosexuelle differenzierung intersexualität, systemische sklerodermie, taubblind, tuberöse sklerose, von hippel - lindau vhl, williams-beuren-syndrom
