Information und Beratung

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.: Vermittlung von Selbsthilfegruppen, psychosoziale Betreuung, Infobroschüren; familienorientierte Rehabilitation
http://www.herzkranke-kinder-bvhk.de

Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung : für Mitglieder telefonische Sprechstunde mit Herzspezialisten, Veranstaltungsangebote für Eltern und Kinder, Liste mit Selbsthilfegruppen, Broschüren, Bilderbuch für herzkranke Kinder: pro Familie mit herzkrankem Kind ein Exemplar kostenfrei, Forum für Eltern und Forum für herzkranke Kinder und Jugendliche, kostenloser Newsletter
Kinderherzführer: Suche nach Kinderkardiologen und Klinken
http://www.kinderherzstiftung.de

Herzkind e.V.: Beratung und Unterstützung auch vor, während oder nach einer Operation, Listen mit Kontakteltern mit Telefonnummern und regionale Kontaktgruppen, spezielle Stationssprechstunde von Eltern für Eltern direkt in den Kinderkardiologischen Zentren (Hannover, Göttingen, Erlangen, Rostock, Leipzig), Zeitschrift Herzblick Magazin, Fachartikel, Elternberichte
http://www.herzkind.de

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK): Elternberichte; sozialrechtliche Leistungen im Überblick; regionale Kontaktadressen, Wörterbuch und Abkürzungsliste, Artikel über Rehabilitation bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern, IDHK-Nachrichten/Schriftenreihe enthalten Herzfehler-Beschreibungen, auch seltener Herzfehler, Berichte über Operationsverfahren, sozialrechtliche und psychosoziale Beiträge (pro Beitrag 1,60 €)
http://www.idhk.de

Begleitbuch für Eltern herzkranker Kinder: umfangreiche Broschüre (52 Seiten) mit Darstellungen von Diagnostik, Interventionen und den häufigsten angeborenen Herzfehlern mit ihren Operationen von der Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK), zu bestellen für 2,50 € (arabisch 2 €) plus Versandkosten oder als pdf-Datei (64 MB) in englisch/französisch, deutsch/türkisch, deutsch/russisch und arabisch
http://www.idhk.de/IDHK-Schriften/Schriften.html

Kinderherzliga e.V.: Informationen zu Krankheitsbildern und Herztransplantation, Liste von Selbsthilfegruppen, Liste mit Sportgruppen für herzkranke Kinder, Liste von Kinder-Herzzentren und Einrichtungen Familienorientierter Rehabilitation (FOR)
http://www.kinderherzliga.de

Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.: fördert die medizinische Versorgung, KinderHerzBrief als pdf-Datei mit Informationen, Berichten über Operationstechniken usw.,Kinderherzgeschichten, Informationsbroschüren
http://www.kleine-herzen-werden-gross.de

Bundesvereinigung JEMAH e. V. - Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler: Selbsthilfeverein, der sich für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler einsetzt, Diskussionsforum, Foren zu sozialrechtlichen, psychosozialen und medizinischen Fragen
http://www.jemah.de

Information und Forschung

Corience - Unabhängige Information zu angeborenen Herzfehlern: Information für Eltern und für Jugendliche zu Krankheit, Diagnose und Therapie, Leben mit einem angeborenen Herzfehler, Forschung, veröffentlicht vom nationalen Register für angeborene Herzfehler
http://www.corience.org

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler: medizinische Grundlagenforschung, klinische Forschung, Versorgungsforschung zur Verbesserung der Therapie und Versorgung, Informationen zur Krankheit und zur Verbreitung, Übersicht Forschungsprojekte, klinische Studien und epidemiologische Projekte
http://www.kompetenznetz-ahf.de

Internetseite des Uniklinikums Giessen: Leitfaden von Eltern für Eltern zum Thema Herztransplantation von A wie Angst bis Z wie Zuversicht
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_kik/8690.html

Private Seiten / Forum

HerzKinder - Angeborene Herzfehler und Herzerkrankungen im Kindesalter: private Seite von betroffenen Eltern; ausführliche Linksammlung zum Thema angeborene Herzfehler, umfangreiche Literaturliste
http://biopresent.de/herzkinder

Herz Kinder Forum: Plattform zum Erfahrungsaustausch betroffener Eltern; Informationen über Schwerbehindertengesetz, Pflegeversicherung, Haushaltshilfe, Häusliche Kinderkrankenpflege; Erlebnisberichte von Eltern, Mailingliste
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm

Aktualisiert am 1. April 2011